혈우병의 발생 빈도는 출생 남아 7,000-10,000명당 1명 정도로 알려져 있습니다.
또한, 남성에 비해 그 빈도수가 훨씬 덜 하지만 여성 역시 혈우병이 있을수 있습니다.

혈우병 환자인 남자와 혈우병 유전자 보균자인 여자가 결혼할 경우 딸이 혈우병에 걸릴 수도 있는 것입니다. 이 경우 딸이 혈우병에 걸릴 확률은 50%가 될 것입니다. 또한 어머니가 보유자도 아닌데도 혈우병에 걸린 환자도 있습니다. 가끔은 부모에게 아무런 장애가 없어도 자라는 아기의 세포 내에서 후천적으로 장애가 생길 수도 있습니다. 혈우병 환자의 3분의 1에서 어머니가 혈우병 유전자 보유자가 아닌 경우로서 아기 내부에서 미세한 장애가 발생한 경우입니다.

미국에는 얼마나 많은 사람이 혈우병을 지니고 있을까요? 약 20,000명 정도입니다. 대단히 많은 숫자로 보일지 모르지만, 2억 5천만 명이 넘는 총인구를 감안하면 이 숫자는 미국 인구의 1 %에도 훨씬 못 미치는 수치입니다. 미국에서는 혈우병 환자에 비해서 다운 증후군, 간질, 당뇨병 등이나 또는 낭포성 섬유증 환자가 더 흔한 게 사실입니다.

주의해야 할 점은 우선 약물 복용입니다. 어떠한 약물이라도 복용하기 전에 전문가와 상담하도록 합니다. 아스피린이나 아스피린이 들어있는 어떠한 약물도 복용하지 않도록 합니다. 아스피린을 복용하면 혈액은 잘 응고되지 않습니다. 일부 환자는 아스피린이 출혈을 야기하기도 합니다.

또한, 혈우병 환자는 예방 접종을 제외하고는 근육에 곧바로 삽입되는 어떠한 주사도 맞아서는 안 된다는 것을 명심해야 하며, 예방접종 후에는 주사 부위를 손가락으로 최소한 5분 동안 눌러 주도록 합니다.

운동을 하지 말아야 하나 하는 질문이 많은데 해도 괜찮습니다. 수영, 자전거 타기, 야구, 스키... 이러한 운동은 10대의 혈우병 환자들이 할 수 있는 운동중의 일부들로, 혈우병을 지닌 소년은 거의 모든 운동을 다 할 수 있습니다. 어떤 운동이 가장 좋을지는 모두가 같이 결정을 내릴 필요가 있습니다.

이 결정은 환자가 어떤 운동을 좋아하는 지와, 환자의 체격이라든지 특정 운동을 제외 시켜야 할 관절장애 여부 등에 기초하여 내려져야 합니다. 한쪽 발목에서 반복된 출혈을 하는 환자는 정기적인 축구 등은 삼가야 합니다. 중요한 것은 관심 있는 운동을 찾거나, 몸을 단련시키는 운동을 찾아내는 것이 중요합니다.